Aprendizaje y emoción para el bienestar de pacientes con mucopolisacaridosis y otras enfermedades raras

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Con una gran convocatoria y mucho interés, el viernes 9 de junio se concretó la jornada «Enfermedades raras, pacientes únicos», organizada por los pediatras de Infantia; la Asociación de Mucopolisacaridosis Argentina, los Centros de Salud de la ciudad y auspiciada por la jornada el Círculo Médico San Pedro y Subsecretaría de Salud de San Pedro.

La doble jornada destinada a brindar herramientas que aporten a mejorar la calidad de vida de personas con mucopolisacaridosis y otras enfermedades raras que se desconocen, contó con la importante presencia de Hernán Amartino, Jefe de servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario Austral de Pilar.

Hubo momentos de aprendizaje y emoción, en un intercambio enfocado a mejorar la calidad de vida de personas con mucopolisacaridosis y otras enfermedades raras que se desconocen.

 
Las mucopolisacaridosis y San Pedro
La mucopolisacaridosis es una enfermedad caracterizada por una sintomatología muy diversa que varía de un individuo a otro y lo afecta de manera diferente, lo que complica su diagnóstico e identificación.

También llamadas MPS, son un tipo de enfermedades conocidas como “raras” o minoritarias, causadas por la carencia de ciertas enzimas encargadas de la degradación de unas sustancias llamadas mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG), necesarias para el correcto funcionamiento del organismo . Esta carencia provoca un depósito progresivo de sustancias en las células de diversos órganos afectando a su función. Según el tipo de enzima afectada, toman distintas formas, reconociéndose el Síndrome de Hurler, Síndrome de Hunter, Síndrome de Sanfilippo (y la Enfermedad de Maroteaux-Lamy, entre otras.

En San Pedro se cuenta con la experiencia de un paciente con Síndrome de Hunter, por lo que el encuentro permitirá compartirla en cuanto al tratamiento domiciliario, armado para mejorar la calidad de vida y disminución de riesgos de infecciones intrahospitalarias.

 

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